Mettiamola così. Se Burzynski non fosse mai nato, i principali centri oncologici ora abbraccerebbero la medicina di precisione e l’immunoterapia esattamente allo stesso modo, principalmente perché Burzynski non ha avuto effetti positivi sull’oncologia.
Quando la telecamera si sposta per mostrare tutti gli ospiti per la prima volta, la mia prima reazione nel vedere Bo Edwards è stata che sembra molto, molto malato. Inspiegabilmente, il suo intero braccio destro è fasciato e ha un catetere in posizione che è collegato a una borsa nera che sta trasportando. Mi chiedo se stia ricevendo un’infusione continua di antineoplastoni. In ogni caso, sembra scarno, e c’è qualcosa di divertente nel modo in cui la sua maglietta larga si trova sul braccio destro fasciato. Di certo, non ha l’aspetto che Agu descrive lui (e Kruse), “guarito dal cancro”.
In ogni caso, apprendiamo da Bo Edwards che il motivo per cui è andato alla clinica Burzynski dopo che gli è stato diagnosticato un cancro allo stadio IV (tipo non ancora specificato) era perché un amico di sua moglie con cancro allo stadio IV (tipo non specificato) era andato lì 18 anni fa ed è stato guarito. In ogni caso, gli fu detto che avrebbe potuto fare la chemioterapia (che probabilmente non avrebbe funzionato); potrebbe avere radiazioni (che probabilmente prolungherebbero solo marginalmente la sua vita); oppure potrebbe sottoporsi a un intervento chirurgico radicale che comporterebbe la rimozione del braccio, della spalla e di parte della parte superiore del torace. Quando ho sentito questo, tutto ciò a cui riuscivo a pensare era l’amputazione del quarto anteriore, la stessa operazione consigliata a Jessica Ainscough, la cui promozione della “salute olistica” e della medicina alternativa l’ha portata ad essere conosciuta in Australia come la Wellness Warrior. Alla fine morì per la sua malattia dopo un corso molto lungo, ma ciò che l’aveva spaventata dal trattamento convenzionale era la prospettiva di un’amputazione del quarto anteriore, un’operazione brutale che viene eseguita raramente in questi giorni. Vedendo il braccio bendato di Edwards e sentendo la raccomandazione di avere quella che sicuramente sembrava un’amputazione del quarto anteriore, mi sono chiesto se avesse quello che aveva Ainscough, il sarcoma epitelioide. In ogni caso, il fatto che gli sia stato proposto un intervento così radicale mi ha suggerito che ha una sorta di sarcoma che coinvolge la parte superiore del braccio e che non ha metastasi ad organi distanti. Se lo facesse, non sarebbe possibile nemmeno prendere in considerazione un intervento chirurgico così radicale.
Allora, quando è stato diagnosticato Bo Edwards? Si scopre che non è stato molto tempo fa. Gli sono state date le tre opzioni, secondo la sua storia, nel gennaio 2018, solo nove mesi fa. È un tempo terribilmente breve per essere dichiarato guarito da qualsiasi cancro. Non ci vengono inoltre mostrate prove che Edwards sia, in effetti, libero dal cancro, come sostiene. Se fosse senza cancro, mi chiedo, perché il suo braccio è fasciato e perché è ancora collegato a un dispositivo per infusione? Quando Edwards ha finito di raccontare la sua storia, non ho potuto fare a meno di provare un’ondata di dolore ed empatia per lui. Crede davvero di essere guarito, e spero che lo sia, ma tutto nella sua storia suggerisce il contrario e che finora è stato solo fortunato. Inoltre, non ho potuto fare a meno di notare che l’insetto del Great Day Houston sembrava sempre essere seduto sull’altro braccio di Edwards, dove il catetere per infusione era inserito sotto una benda.
Il signor Kruse ha poi raccontato la sua storia, ed è stato molto simile a quello che hai letto nel suo commento citato sopra. Gli è stata diagnosticata nel marzo 2017. Secondo lui, sua moglie lo ha portato al pronto soccorso perché il suo “sistema si è spento” e aveva la pressione alta. A quanto pare, aveva un cancro alla prostata metastatico ai reni e alle ossa. Ha aggiunto che gli è stato detto che dovrebbe semplicemente andare a casa e addolorarsi con la sua famiglia. Ora, suppongo che sia del tutto possibile, ma suona un po’ difficile da credere. Per prima cosa, il cancro alla prostata, anche il cancro alla prostata metastatico, tende ad essere una malattia a crescita lenta; non è così sorprendente che qualcuno con un cancro alla prostata in stadio IV possa essere vivo un anno e mezzo dopo la diagnosi. Per un’altra cosa, i trattamenti per il cancro alla prostata sono notevolmente migliorati da quando frequentavo la scuola di medicina e la residenza. In un decente ospedale oncologico (e, non dimentichiamo che M.D. Anderson si trova a Houston), a un paziente con cancro alla prostata in stadio IV verrà detto che la sua malattia è davvero incurabile, ma non verrà semplicemente rimandato a casa come descritto da Edwards. Gli verrà detto che abbiamo trattamenti che possono rallentare la progressione della malattia e che potrebbero avere ancora anni.
In tutta onestà, non conosco l’intera portata della malattia di Kruse. Non l’ha detto, né nel commento del blog sopra né in questo segmento su KHOU-TV. Tuttavia, ogni volta che sento una storia come la sua, mi chiedo se ci sia stato un fraintendimento della sua prognosi o se sia andato in un ospedale di merda che non fa molta oncologia. Ancora una volta, non ho modo di saperlo da quello che vedo qui. In ogni caso, la moglie e la figlia di Kruse lo persuasero ad andare alla clinica Burzynski.
La parte finale del segmento è iniziata con Duncan che chiedeva ad Agu: “Cosa fa di diverso il dottor Burzynski?” La risposta mi ha detto quanto profonda sarà la propaganda in questa docuserie. Inoltre, non ero troppo entusiasta di vedere Agu invocare il “diritto di provare”. Dopotutto, il diritto di provare è una truffa progettata per indebolire la FDA e Burzynski l’ha usata per aggirare la FDA. Agu poi dice che c’è un test del DNA che ogni paziente deve fare prima di entrare nella Clinica Burzynski e “se cadi in quella finestra, sei d’oro”. A questo punto stavo scuotendo la testa e mi chiedevo di cosa diavolo stesse parlando Agu. Sembrava insinuare che ci fosse una piccola “finestra di opportunità” durante la quale un paziente può beneficiare dei trattamenti di Burzynski. Dato che Burzynski sembra specializzato nell’estrarre denaro da pazienti che hanno un cancro avanzato, questa affermazione ha poco senso.
Duncan ha anche lanciato un’altra palla lenta e sospesa proprio sopra il piatto chiedendo: “Perché non tutte le strutture di trattamento lo fanno in questo modo?” Se fossi stato nello show, avrei risposto che il motivo è semplice. Burzynski non ha mai mostrato nulla che assomigli a prove convincenti che il suo approccio funzioni meglio di quello che facciamo ora, o addirittura che funzioni del tutto. Agu, ovviamente, ha rigurgitato una risposta direttamente dal manuale della lega della difesa della ciarlataneria su come i medici oncologici hanno sviluppato un “modo standard” di curare il cancro nel corso degli anni in modo tale che “tutti sono ‘questo è il modo in cui lo facciamo’ e non non aprire la porta a un trattamento alternativo”. In altre parole, è lo stesso vecchio vecchio. I medici hanno una mentalità troppo chiusa. I medici non possono tollerare la concorrenza. I medici non proveranno nulla di diverso. Ha poi continuato dicendo che i medici dovrebbero riferirsi a Burzynski “sul front-end” dopo un test del DNA per vedere se il paziente “va bene” (qualunque cosa significhi).
Apparentemente, la docuserie non riguarderà solo Burzynski, anche se chiaramente sembra che Burzynski sarà un obiettivo importante. Agu dice che esaminerà anche i pazienti che hanno scelto la terapia convenzionale e altre terapie alternative. Qualcuno vuole indovinare come se la caveranno quelli che scelgono la terapia convenzionale? Sono sicuro che la selezione non sarà casuale. Dopotutto, Edwards e Kruse hanno avuto l’opportunità di avere quasi l’ultima parola, che hanno preso per parlare di come Burzynski ha dato loro la speranza. Purtroppo so il contrario. Conosco Burzynski. Ho esaminato più testimonianze di suoi pazienti di quante ne ricordi, molte delle quali analizzate proprio qui su questo blog. Il mio amico Bob Blaskiewicz, che gestisce The Other Burzynski Patient Group, ha fatto lo stesso. Fondamentalmente, i pazienti di Burzynski pagano tutti decine o centinaia di migliaia di dollari per essere curati, spesso nell’ambito di studi clinici fittizi progettati esclusivamente per consentire a Burzynski di evitare le azioni della FDA. Non ci sono buone prove che facciano meglio di quanto avrebbero fatto senza Burzynski.
Non posso fare a meno di notare quanto fossero vaghe le testimonianze di Edwards e Kruse. Ci sono così poche informazioni fornite che ho difficoltà a capire cosa sta succedendo con loro (in particolare Edwards con il braccio destro). So, tuttavia, che le loro storie rientrano nel formato classico delle testimonianze di cure alternative per il cancro, con tanto di sentirsi dire “vai a casa e muori” (come a molti ciarlatani piace caratterizzare ciò che i medici dicono ai pazienti con cancro incurabile) e poi trovare il coraggioso dottor Burzynski. Sembra proprio che il progetto di Agu finirà per essere molto più agiografia di persino reality TV o video. Naturalmente, chiunque presti molta attenzione ai reality TV dovrebbe sapere ormai che i reality show sono tutt’altro che realtà e che la maggior parte sono sceneggiati in modo piuttosto pesante. Per lo meno, i concorrenti oi personaggi sono scelti con molta attenzione dai produttori per soddisfare le esigenze dello spettacolo, qualunque essi siano, umorismo, conflitto, intrattenimento o un messaggio specifico.
Auguro a Edward Kruse e Bo Edwards solo il meglio e spero davvero che siano le eccezioni, piuttosto che la regola, quando si tratta di pazienti Burzynski. Spero anche che Burzynski non faccia fallire entrambi prima che il loro cancro si ripresenti o progredisca. Per quanto riguarda Uchenna Agu, lo esorto a leggere tutte le storie su The Other Burzynski Patient Group e a informarsi sugli abusi di Burzynski sull’etica degli studi clinici e sulla vendita di ciarlataneria sul cancro per quarant’anni proprio qui. Forse non è oltre la speranza, anche se KHOU-TV a Houston sembra essere oltre ogni speranza quando si tratta di scellino per Burzynski. I produttori di Great Day Houston e il management della stazione dovrebbero saperlo meglio, dato che si trovano nella stessa città in cui si trova lui. Sfortunatamente, in Texas, Burzynski ha del succo.
David Gorski
Le informazioni complete del Dr. Gorski possono essere trovate qui, insieme alle informazioni per i pazienti.David H. Gorski, MD, PhD, FACS è un oncologo chirurgico presso il Barbara Ann Karmanos Cancer Institute specializzato in chirurgia del cancro al seno, dove è anche medico dell’American College of Surgeons Committee on Cancer Liaison e professore associato di chirurgia e membro della facoltà del Graduate Program in Cancer Biology presso la Wayne State University. Se sei un potenziale paziente e hai trovato questa pagina tramite una ricerca su Google, controlla le informazioni biografiche del Dr. Gorski, le dichiarazioni di non responsabilità relative ai suoi scritti e l’avviso ai pazienti qui.
Stanislaw Burzynski: 40 anni di incapacità di dimostrare che i suoi antineoplastoni sono efficaci contro il cancro.
Un tema comune che è stato rivisitato più e più volte su questo blog sin dalla sua fondazione è il problema di come vengono riportate la scienza e la medicina. Ad esempio, quando ho iniziato a scrivere sul blog, anni prima di entrare a far parte di Science-Based Medicine nel 2008, una cosa che mi faceva assolutamente impazzire era la tendenza della stampa a includere in qualsiasi storia sui vaccini un attivista antivaccino per “raccontare il dall’altra parte” o per “bilanciare” la storia. Quindi in una storia sui vaccini, da una parte avresti Paul Offit, un vero esperto di vaccini in buona fede, e dall’altra avresti J.B. Handley, Jenny McCarthy, Andrew Wakefield, o una luce minore del movimento antivaccino. Questo stesso tropo includeva storie sui bambini autistici in cui un giornalista racconta una storia di interesse umano su una famiglia che lotta per crescere un bambino autistico in cui lascia che i genitori sputano disinformazione antivaccino, fornendo solo una breve citazione simbolica di uno scienziato per “equilibrio”. Quindi, che lo volessero o meno, il giornalista avrebbe lasciato che l’impatto emotivo della storia servisse da persuasione a credere alle opinioni antivaccino dei genitori. Quindi, anche se non c’era (e non c’è stato almeno dal 2001 o probabilmente molto prima) qualcosa di simile a una legittima controversia scientifica sulla questione se i vaccini causino o contribuiscano all’autismo, la stampa ha aiutato il movimento antivaccino a mantenere viva l’apparenza di una polemica. Era, come mi piace chiamare queste cose, una polemica manifatturiera, una polemica fabbricata dal movimento antivaccino per dare l’apparenza di una vera e propria controversia scientifica. È un fallimento giornalistico disonorato dal tempo che è ancora un grosso problema con la segnalazione, ad esempio, del cambiamento climatico globale antropogenico e degli organismi geneticamente modificati (OGM).
A volte, tuttavia, la stampa è insegnabile. Alcuni anni fa, dopo aver già scritto su un blog di vaccini e autismo per diversi anni, ho iniziato a notare meno storie con un falso “equilibrio” e più storie che trattavano semplicemente il movimento antivaccino come il movimento marginale che era, senza preoccuparmi di menzionarlo o , se proprio dovesse citarlo, fondamentalmente lasciando che gli scienziati spiegassero perché è una cattiva scienza e pericolosa per la salute pubblica. Al giorno d’oggi, il falso equilibrio e le storie che https://prodottioriginale.com/ sono propaganda antivaccino sono relativamente rare, a parte le storie di giornalisti marginali come Sharyl Attkisson e Ben Swann. È una buona cosa. Sfortunatamente, vorrei poter dire che credo davvero che sia stato dovuto agli sforzi degli scettici e dei sostenitori della scienza più che al discredito di una delle principali figure antivacciniste, Andrew Wakefield, ma anche sei anni dopo che Wakefield ha perso la sua licenza medica e visto il suo famigerato articolo su Lancet del 1998 che collegava il vaccino MMR alle malattie intestinali nei bambini autistici (quello che ha acceso l’allarme MMR nel Regno Unito) ritrattato, non ne sono del tutto sicuro. Comunque sia, rimangono ancora dei punti ciechi nella stampa.
Uno di questi punti ciechi, a quanto pare, è Stanislaw Burzynski. Posso capire perché la sua storia potrebbe essere ancora un punto cieco. Non è neanche lontanamente grande quanto l’intera produzione di vaccini contro l’autismo o la scienza anti-climatica. Essendo una storia di nicchia che non molte persone conoscono, è difficile per noi educare i giornalisti. Comunque sia, ho visto proprio un esempio di falso equilibrio sotto forma di una storia credula di interesse umano con la ciarlataneria sul cancro di Burzynski nello stesso modo in cui molte storie sui bambini autistici sono state fatte dieci anni fa. È una storia di Bob Tedeschi e Sheila Kaplan per STAT News (di solito una fonte abbastanza affidabile di notizie mediche ma che è stata sbagliata di recente) intitolata “Ha 20 anni. Ha un cancro al cervello. Ed è coinvolto nel fuoco incrociato tra la FDA e un medico rinnegato”. Parla di un giovane uomo molto attraente, coraggioso e sfortunato di nome Neil Fachon:
Le vertigini non preoccupavano molto Neil Fachon. Nemmeno la doppia visione. Si stava riprendendo dalle commozioni cerebrali che aveva subito mentre praticava sport e i sintomi non erano sufficienti per impedirgli di frequentare le lezioni di ingegneria alla Northeastern University di Boston.
Poi sono arrivate alcune lotte inspiegabili con la scrittura a mano e la deglutizione.
I medici hanno programmato una risonanza magnetica. Il 4 marzo la sua vita è stata sconvolta.
Se sei un lettore abituale di questo blog e hai letto alcuni dei miei post su Burzynski, puoi immaginare cosa verrà dopo. È stato scoperto che Fachon aveva una massa del tronco cerebrale che si è rivelata essere un glioma pontino intrinseco diffuso (DIPG), una forma di cancro al cervello che di solito è inoperabile quando scoperta a causa della sua connessione al tronco cerebrale. Sfortunatamente, una diagnosi di DIPG è più o meno una condanna a morte, sebbene ci siano rari sopravvissuti a lungo termine, contrariamente all’affermazione di Burzynski secondo cui non ci sono casi di nessuno sopravvissuto a DIPG nella letteratura medica, a parte alcuni dei suoi pazienti, ovviamente.
